Pierre, kwaliteit van leven
Als wijkverpleegkundige kom ik bijna dagelijks in aanraking met terminale zorg. Elk gezin is anders van samenstelling en iedere thuissituatie is uniek. Er is intensief contact met echtgenoot (note), kinderen en familie. Zo ook bij Dhr. M. en zijn echtgenote.
Op een zonnige herfstmiddag wordt mij gevraagd daar de zorg op te starten. Uit de Rio papieren weet ik dat deze man terminaal is. Hij heeft een voedingspomp en een pijnpomp. Dhr.M. heeft lange tijd in een ziekenhuis in Duitsland gelegen en alle denkbare onderzoeken ondergaan. Ook is hij behandeld voor chemokuren en bestralingen. Meneer woont met zijn derde vrouw de ene helft van het jaar in Duitsland en de andere helft in Roemenië. Zijn vrouw is pianiste en treedt regelmatig op. Dhr M. heeft aangegeven zijn laatste maanden bij zijn dochter, uit zijn eerste huwelijk, door te brengen. Vader en dochter hebben een innige band. Haar man en kinderen staan achter de beslissing om haar vader in huis te nemen. Wel zitten zij midden in een grote verbouwing en zijn er drie opgroeiende pubermeiden. Al met al een situatie die meer aandacht vraagt dan alleen de medische verpleegkundige zorg.
Als ik bij het huis aan kom zit Dhr M. met zijn vrouw en zijn (klein)- kinderen in de tuin. Net uit het ziekenhuis. We maken kennis. Meneer heeft veel behoefte om zijn verhaal te vertellen. Zijn vrouw luistert, zij spreekt geen Nederlands en gebrekkig Duits.
In ons eerste gesprek zegt Dhr. volledig op de hoogte te zijn van het feit dat hij “uitbehandeld’’ is en nog enkele maanden te leven heeft Dhr.M wil kwaliteit van leven voor de dagen die hem resten. Zijn vrouw heeft het er moeilijk mee dat hij zo “gelaten”zijn ziekteproces doormaakt en wil hem zoveel mogelijk activeren. Voor haar is het ondenkbaar dat haar man op korte termijn niet meer bij haar is. Op een zeer liefdevolle manier vertelt meneer telkens weer dat hij gaat sterven. Zij weigert, tot het laatst toe, om dat in te zien.
Een aantal maanden kom ik bijna dagelijks voor de lichamelijke verzorging.en de technische handelingen. Daarnaast ondersteun ik de dochter hoe te handelen als er problemen zijn bij de pompen. Ik leg haar de procedures uit. Dhr. M. en ik praten intensief over zijn stervensproces en zijn vele vragen hieromtrent. Ik leg uit wat palliatieve zorg is. Ons contact wordt zeer intens en vertrouwelijk. Het voorkomen van overbelasting van de mantelzorg, met name vrouw en dochter, zijn voor mij net zo belangrijk als het begeleiden van Dhr. M. Voor mij zijn zij de bindende schakels om dit ziekteproces goed te laten verlopen.
Ondanks de grote inzet van de huisarts en de maximale professionele zorg blijkt de belasting voor de dochter na een aantal maanden te groot te worden. De verbouwing en de weerstand van haar dochters die in huis “niets” meer mogen breken haar op. Zij kan het niet meer aan. De spanningen lopen op. Dhr. M.is verdrietig en opstandig. Dit had hij niet verwacht. Zijn vrouw trekt zich steeds verder terug en blijft op haar kamer. We praten over de ontstane situatie. De huisarts stelt ziekenhuis opname voor. Meneer weigert pertinent. Het woord hospice valt. Jammer genoeg is er geen hospice in de buurt. Dan gaat Dhr. M. na een zeer emotioneel gesprek met zijn vrouw en dochter akkoord met ziekenhuisopname Dezelfde avond gaat Dhr. M. snel achteruit en in de loop van de volgende ochtend overlijdt hij, vol overgave, in het bijzijn van zijn vrouw en dochter.
In deze situatie zou een hospice een ware uitkomst geweest zijn: voor ondersteuning van zijn vrouw en dochter en om de overbelasting te voorkomen.
