Herman en zijn piano
Als wijkverpleegkundige kom ik bijna dagelijks in aanraking met palliatieve terminale zorg. Zorg die ook gericht is op preventie van besmetting en het hygiënisch handelen bij lichamelijke ongemakken. Zoals bij Herman die in de laatste fase van aids verkeerde.
Midden jaren tachtig werd bij Herman aids geconstateerd. Dat was een enorme schok. Zijn familie wist van niets. Herman was een aantrekkelijke, slanke man van 40 jaar. Vrijgezel en opgevoed in een streng christelijk gezin. In zijn directe omgeving stond hij bekend als een stille, teruggetrokken man. Een man van weinig woorden.. Herman praatte met niemand over zijn ziekte, behalve met zijn zus. Ik kende deze zus, Bea, via onze gezamenlijke schoolactiviteiten. Onze kinderen zaten in dezelfde jaargroep. We waren leesmoeders, actief in de klas en beide lid van de oudercommissie. We mochten elkaar wel.
Bea wist dat ik in de terminale nachtzorg werkte. Zij vroeg me of het mogelijk was of ik s’nachts voor Herman kon zorgen. In overleg met mijn leidinggevende was dat zo geregeld.
De wijkverpleegkundige, die de intake deed stelde het protocol in werking en de daar bijbehorende hygiënische voorschriften die voorgeschreven waren bij Aids-patiënten. Deze voorschriften voor hygiëne waren erg streng. Bij het verzorgen was voorgeschreven dat we witte uniformen droegen en daarover een ‘overschort met lange mouwen’ Sloffen aan en een mondmasker. We leken wel marsmannetjes. Ik had hier erg veel moeite mee. Ik vond het teveel. De angst overheerste in mijn ogen bij deze voorschriften. Na een aantal gesprekken met de organisatie werden de regels veranderd. Het mondmasker en de sloffen werden afgeschaft. De ‘overschort’ bleef in de flat.en werd door de familie gewassen. Het was een grote vooruitgang en iedereen kon zich goed vinden in deze voorschriften.
De eerste keer dat ik de flat van Herman binnen kwam hoorde ik pianomuziek. Herman bleek voortreffelijk piano te spelen. De eerste weken werd ik elke avond met pianomuziek onthaald. Hij vond het prachtig en ik vond het geweldig. Het waren zeer aangename avonden. We genoten er beide van.
In het begin dat ik bij Herman was kon hij zelfstandig naar zijn bed en toilet. Ik hoefde weinig te doen. Er zijn was voldoende. Tot laat in de nacht praatte hij over zijn leven en op welke manier hij besmet werd door het HIV virus. ‘Ik hou van mannen’ zei hij met een glimlach. ‘Mijn ouders wilden niet horen dat ik homo was. In hun ogen was dit onmogelijk en er over praten ging niet. Nu is het te laat. Mijn moeder denkt dat ik kanker heb en ik laat het zo’ Tijdens deze gesprekken zei hij vaak tegen me: ‘Gerry, zou je Bach willen draaien’ en de volgende plaat was steevast Gregoriaanse muziek. Op zulke momenten werd Herman emotioneel. ‘Ik heb nooit een vaste relatie gewild. Alleen vluchtige contacten, dat was voldoend voor me. Toch voel ik me nu erg alleen. Ik verlang naar iemand die er voor me is en niet bang voor mijn ziekte is’ Hij slikte zijn tranen weg. ‘Ik weet dat ik aids heb door onveilig vrijen en dat ik hieraan dood ga. Het is zo ontzettend stom wat ik gedaan heb’ Herman begon te huilen. Ik voelde medelijden, mededogen en heel veel onmacht. Ik wist vaak niets te zeggen. Midden in de nacht werd ik intens met mezelf geconfronteerd.
Na een week of zes werd Herman bedlegerig en ging zienderogen achteruit. Ik ondersteunde hem naar het toilet en hielp hem in bed. Op een avond kon Herman bijna niet meer staan en het lopen ging moeizaam. Toch wilde hij persé naar het toilet. Herman zei: ‘als jij jouw arm om mijn middel slaat gaat het wel’ Hij wankelde en viel bijna voorover. ‘Sla je armen om me heen Herman, anders liggen we dadelijk samen op de grond’ ‘Dat wil ik niet! Ik ben veel te bang om je te besmetten, als je te dicht bij me komt!’ Ik stelde hem gerust. ‘Als je valt heb je nog een groter probleem en besmetten door je armen om me heen te slaan kan niet’. Herman was meer met mijn veiligheid bezig dan zijn eigen ziek zijn. Ik legde hem opnieuw uit wat hygiëne en besmetting betekende voor ons beiden. Welke voorschriften er waren en hoe wij als verpleegkundigen daar mee omgingen. ‘Als je het zo zegt kan ik straks meteen mijn armen om je heen slaan. Het akelige gevoel in mijn buik ben ik nu al kwijt’ Herman keek opgelucht. We begonnen samen te lachen. Een mooi moment.
Vrijwel op hetzelfde moment realiseerde ik me ook dat Herman in voortdurende angst leefde. Een ander tot last te zijn was onverdraaglijk voor hem. Herman en ik laveerden tussen protocollen en voorschriften. Dat maakte hem zorgelijk, nog eenzamer en angstiger en ik kreeg het besef hoe eenzaam mensen in deze situatie, zoals Herman kan zijn..
Op een dag in oktober overleed Herman. Zijn zus, Bea was bij hem. Midden in een zin en zonder waarschuwing verliet hij dit leven. Als eenling geleefd, als eenling gestorven.
Noot voor de lezer: alle namen zijn gefingeerd in dit waar gebeurde verhaal.
Gerry Wijdemans